הקמת קהילה מתוך כאב, ראיון עם ענבר ליבוביץ: מנהלת קהילת "מיגרנה תמיכה ומידע"

ענבר ליבוביץ, מנהלת קהילת "מיגרנה תמיכה ומידע" בחרה במסלול השני. "יום אחד מצאתי את עצמי תקועה עם מיגרנות שהרסו לי את החיים," היא מספרת. "חיפשתי דרך להבין, לנהל ובעיקר - לשרוד."

איך הכל התחיל?

 "יום אחד מצאתי את עצמי תקועה עם מיגרנות משוגעות לגמרי," מספרת ענבר בכנות. "היה ברור לי שאלו לא חיים וחיפשתי כל פיסת מידע שתאפשר לי לנהל את המחלה. כשאנחנו מדברות על המסע שלה מאז הקמת הקהילה, ענבר חושפת שכלל לא צפתה את העוצמות הפנימיות שהתגלו אצלה. "גיליתי יכולות שמעולם לא חשבתי שיש לי," היא מספרת. "זה לא היה על דעתי להיות דמות מובילה. הכל התחיל מרצון פשוט לשתף מידע שיכול לעזור." תחושת הצורך העמוקה לשיתוף ידע הובילה אותה להקים את הקהילה, שכיום מונה מעל 7 אלף א.נשים.

בתיאור הקבוצה מצויין כי "הקבוצה חרטה על דגלה לעורר מודעות חברתית וכן מודעות בקרב הרופאים וגופי השלטון השונים במדינה, ביניהם משרד הבריאות וקופות החולים…".

איך בתור מנהלת הקבוצה את מעוררת מודעות ולמה היה חשוב לך שהקהילה תעסוק בזה? 

כשהתחלנו הייתה קהילה אחת שנראתה פעילה יחסית, אבל היו בה כמה בעיות.

היא הייתה קהילה פתוחה, כלומר כל השיח היה פומבי וחשוף ושנית, לא היה נראה שיש איזושהי מטרה למרחב הזה או מידע שהיא מספקת ולא ניתן למצוא בחיפוש בגוגל.

הגישה הייתה שמרנית והתרכזה במציאת פתרונות "קלים" לבעיה שלדעתנו הצריכה התבוננות עמוקה יותר. 

כשהקמנו את הקהילות שלנו היה לנו ברור שיש מטרה לקהילה כי אחרת אפשר להמשיך להשתמש בערוץ הקיים. מעבר לכך שהקהילה שהקמנו הייתה סגורה ואפשרה מרחב יותר אינטימי ורגיש, זיהינו גם שהשיח "נגוע" בתפיסות מעכבות ומגבילות שלא בהכרח נכונות, וחלקן גם מסוכנות ממש ומהניסיון האישי שלנו גם ידענו שיש הרבה דעות שגויות לגבי כאבי ראש בכלל ומיגרנה בפרט, בעיקר כשמדובר בנשים.

הנתונים והסטטיסטיקות, תמכו בכך שיש בתחום בעיות לא מדוברות, למשל שלמחזור החודשי יש השפעה משמעותית ויש היבט מגדרי למחלה. מעל לכל, ידענו שהדעות השגויות האלו מובילות לכך שבשורה התחתונה אנחנו לא מקבלים אבחון נכון וטיפול רפואי ראוי, המידע שאנחנו מקבלים לוקה בחסר, לא מסביר לנו מה יש לנו ואיך מתמודדים עם זה ביומיום.

הציפיה שנתמודד עם משהו כזה לבד, בדרך של ניסוי וטעיה, בלי שום ידע שיאפשר לנו לקבל החלטות, כשמצופה מאיתנו לקחת תרופות שיש להן תופעות לוואי והשלכות קשות על החיים הייתה בעינינו לא סבירה ולא הגיונית ומצאנו שהתקווה שאפשר אחרת היא כוח מניע. השינוי שאנחנו יוצרים הוא בעיקר בשיח, שינוי תודעתי גם בתפיסה של המחלה עצמה וגם בתפיסה של החולים את עצמם כמי שכן יש להם כוח, יש להם השפעה ויש חשיבות ומשמעות לאחריות שלהם על עצמם.

אז מה מטרת הקהילה?

"לשתף מידע חיוני לניהול המחלה ולספק תמיכה בדרך לשיפור. ההצלחה האמיתית מבחינתי," היא אומרת, "היא שאנשים לא יזדקקו יותר לקהילה."

אני בטוחה שיש יותר מאחת, אבל תוכלי לשתף אותנו בהצלחה שהייתה לך בקהילה?

"אחד מרגעי השיא של הקהילה היה כאשר חברת קהילה קיבלה עזרה קריטית ברגע המתאים ביותר.

חברי הקהילה זיהו סימנים מדאיגים והפנו אותה לטיפול חירום, מה שהציל אותה מאירוע מוחי," מספרת ענבר בגאווה. "זהו כוחה של קהילה תומכת - ערבות הדדית ואחריות משותפת."

זה לא פשוט לנהל קהילה, כשחלק מהזמן את בעצמך סובלת מכאבים.

ענבר אינה מסתירה את האתגרים. "העייפות המנטלית והשחיקה הן חלק מהתהליך," היא מודה. "כמי שמתמודדת עם המחלה עצמה, אני מנסה כל הזמן לאזן בין ניהול הקהילה לבין הגבולות האישיים שלי."

ואיך את מנסה לאזן?

"אני תופסת את עצמי כמנהלת בפן הטכני בעיקר, נמצאת שם בשביל לתת מענה רק במקרים קיצוניים (שלרוב לא מתרחשים מלכתחילה) ולנטר את השיח, לוודא שכללי הקהילה ועקרונותיה נשמרים.

עיקר העבודה שלנו הייתה בהתחלה, לגבש את כללי הקהילה ולהחליט על הקווים האדומים.

לקח זמן לדייק את זה, אני לא מנהלת קהילות במקצועי והיה תהליך של למידה שם, גם תהליך אישי וגם תהליך משותף יחד עם שותפתי לניהול, שהיא הפרטנרית המושלמת. המרחב לתפיסתי הוא של כל חברי וחברות הקהילה, אבל כשמייצגים קול של קבוצה יש גם אחריות לקולקטיב ולפעמים זה שם אותי בקונפליקט.

אני משתדלת לחשוב לעומק על דברים ולהיעזר בפרספקטיבות נוספות, אז היום אני יודעת יותר איך להתמודד עם חילוקי דעות או עם בקשות וציפיות שעוברות את הגבול האישי שלי וכשקשה לי, אני עושה את מה שבעבר לא הייתי עושה - זוכרת שזכותי לסרב, שאני אחראית קודם כל על עצמי ולכן לוקחת צעד אחורה".

מה למדת מהדרך שלך שיכול לעזור למנהלי קהילות אחרים? 

"צרו 'אני מאמין' קהילתי, שמרו על קוד אתי וגבולות שיח, ואכפו אותם בחמלה ובנועם."

נושא הגבולות עלה שוב ושוב בשיחתנו. "החיים עם מצבים כרוניים מחייבים אותנו להיות קשובים מאוד לעצמנו," היא אומרת. "הגבולות שלי לא קבועים - הם זורמים, משתנים בהתאם ליכולות שלי כאן ועכשיו." זו הגישה שהפכה אותה למנהלת קהילה כה מיוחדת: היכולת להכיל, לתמוך, ובו-זמנית לשמור על הגבולות האישיים שלה.

בנוסף לניהול הקהילה, ענבר היא מעצבת מוצר, מרצה, אמא, אקטיביסטית - היא יותר מסיפור של התמודדות. היא סיפור של הפיכת אתגר למשמעות.

את הקהילה "מיגרנה תמיכה ומידע" ניתן למצוא בפייסבוק, היא יותר מקבוצת תמיכה. היא תקווה של כוח נשי שמסרב להיכנע. קישור לקהילה.

ראיון זה הוא חלק מסדרת ראיונות עם מובילי ומובילות קהילות בריאות בישראל, במסגרת הקהילה שהקמנו עבורם. בקהילה זו, מנהלים ומנהלות קהילות בריאות מכל רחבי הארץ חולקים ידע, מתייעצים ולומדים זה מזה כיצד להוביל את קהילותיהם בצורה מיטבית. אם גם אתם מנהלים קהילת בריאות, או חושבים להקים קהילה כזו, אתם מוזמנים להצטרף אלינו וללמוד מהניסיון העשיר של ענבר ושל שאר חברי וחברות הקהילה.

על מיזם קהילות בריאות-  כל המידע כאן.

מנהלים קהילה בריאות? הצטרפו לקהילה ייעודית למנהלי קהילות בריאות.