אנחנו מאמינות שלמנהלת הקהילה יש השפעה ישירה על הקהילה שנוצרת. ולכן החלטנו להתחיל באישיות מאחורי הקהילה "מי מנהל את המחלה שלי". הכירו את תמר נבו גור, בת 40 מהרצליה, נשואה ואם לשתי בנות. ב-day job השני שלה היא משמשת כמנהלת המחקר ופיתוח המשאבים של ארגון "אמון הציבור".

לפני כשנתיים וחצי, בעודה מחפשת כיוון חדש בחייה, נתקלה תמר במקרה בפרסום "ניהול אירועים רפואיים" של חברת Tomorrow, חברה שמטרתה למסד ולקדם את התחום הזה ועוסקת בפועל בניהול אירועים רפואיים "המודעה תפסה אותי מייד והבנתי שיש פה תחום מרתק שיש בו המון צורך," היא משתפת. במהלך הקורס גילתה תמר מקצוע שלם שבחו"ל מוכר כ-medical case manager, אך בישראל נמצא עדיין בחיתוליו. 

בסיום הקורס השתלבה תמר כעצמאית בחברת Tomorrow, והקימה יחד עם חני שפיס, מנכ"לית ומייסדת החברה, ואורי היימן, מייסד ומנכ"ל משותף, את קהילת הפייסבוק "מי מנהל את המחלה שלי". במקביל החלה תמר לעסוק בפועל בניהול אירועים רפואיים ובסיוע לאנשים המתמודדים עם מחלות מורכבות.

"ככל שאני נכנסת לעומק אני מבינה יותר כמה צורך קיים במערכת הבריאות שלנו למקצוע הזה," מסכמת תמר את הדרך שהובילה אותה אל התפקיד המשמעותי הזה.

מהי קהילת "מי מנהל את המחלה שלי"?

קהילת "מי מנהל את המחלה שלי" מאגדת אנשים המתמודדים עם אירועים רפואיים מורכבים או מלווים מישהו שחווה אירוע כזה. בניגוד לקהילות אחרות שמתמקדות במחלה ספציפית, זוהי קהילה מתכללת ורב-תחומית. ומגיעים אלינו א.נשים שנמצאים בשלבים שונים של המסע שלהם.

הקהילה מהווה מרחב בטוח המאפשר לחבריה לשתף, להתייעץ ולנהל שיח על ההתמודדות עם מחלה או אירוע רפואי מורכב בכלל הצירים: הרפואי, הרגשי-מנטלי והכלכלי. הקהילה מנגישה ידע מקצועי ומעודכן בתחום של ניהול אירועים רפואיים ומעצימה את המטופלים לקחת שליטה על המחלה שלהם.

איך הכל התחיל?

"התחלתי  בהתנדבות, כי הרגשתי שאני יכולה לתרום בתחום של ניהול ידע, מחקר והנגשה של ידע מורכב," תמר משתפת. "אחרי כמה חודשים עברתי לנהל בפועל את הקהילה. והיום אני עובדת בשכר מטעם ארגון."

הרבה פעמים שואלים אותי איך אפשר להתחיל בתחום של ניהול קהילה, נראה שעלית כאן על משהו. מה היית אומרת למי ששואל?

"מודה שבהתחלה כשהוצע לי להקים ולנהל את הקהילה נלחצתי קצת, אני לא מגיעה מרקע כזה בכלל ואני רגילה בחיים המקצועיים שלי לפעול מאוד מהמקום של הידע המקצועי המעמיק, אבל הפעם החלטתי שאני הולכת על זה, קופצת למים, גם אם לא הגעתי עם ניסיון קודם, כי מקסימום זה יצליח ואם לא, תמיד אפשר לתקן.  מה שעזר לי מאוד לקפוץ למים זה שהיה לי את הגב של חברת Tomorrow שהיו מוכנים להשקיע במיזם הזה, איפשרו לי את ההתנסות, הלמידה וכן, גם הטעויות."

"החלטתי שאני אלמד תוך כדי וכך היה וזה קורה עד היום - התחלתי לקרוא מאמרים ולצפות בהרצאות על התחום של ניהול קהילות בכלל וקהילות בריאות בכלל, לקחתי ייעוץ ממוקד בתשלום ממנהלת קהילה מקצועית, התחלתי לכתוב תוכן לקהילה והבנתי מה עובד יותר ומה פחות. 

מתוך תהליך הלמידה הזה הגעתי גם למיזם של "קהילות בריאות" של היברידיות וליאת רותם מלמד, הבנתי שקהילות בריאות זה עולם שלם וייחודי שדורש התייחסות אחרת. ודרך קהילת מנהלי הקהילות שהן הקימו אני לומדת הרבה גם מקהילות אחרות. התחום הזה מאוד משתנה, דינמי ומתפתח, ואין בו לתפיסתי, אמת אחת."

 לכל קהילה יש את המטרה שלשמה היא הוקמה, מה מטרת הקהילה? 

"ראשית, אנחנו מבקשים לייצר מרחב בטוח לשיתוף, ייעוץ וניהול שיח עבור אנשים המתמודדים עם אירוע רפואי מורכב או מלווים אדם כזה.

שנית, אנו פועלים להנגיש ידע מקצועי ומעודכן בתחום של ניהול אירועים רפואיים בכלל הצירים: רפואי, רגשי וכלכלי. והדבר השלישי, שהוא אולי החשוב מכולם - להעצים מטופלים ומטופלות, לסייע להם לקחת שליטה על המחלה שלהם ולנהל אותה."  

אבל לא הכל מושלם

מה האתגר המשמעותי ביותר בניהול קהילה כזו?

"האתגר המשמעותי ביותר עבורי הוא יצירת המשכיות עבור הקהל, להפוך את הקהילה למשהו שחוזרים אליו לצרוך ידע, לשאול שאלות ולשתף," משתפת תמר.

"הקהילה שלנו היא קהילה מתכללת ורב תחומית, היא לא עוסקת רק במחלה או במצב רפואי מסוג אחד כמו הרבה מהקהילות יש לזה יתרון כי עולות שם המון שאלות וסוגים שונים של תוכן, אבל יש בזה גם אתגר כי הקהל שלנו מאוד מגוון, מתמודד עם אתגרים ובעיות שונות, ונמצא בצמתים שונים של ניהול המחלה, כך שאני כל הזמן מתמודדת עם האתגר של לגרום להם לחזור, לשתף, לשאול במרחב הייחודי הזה שיצרנו".

"האתגר השני הוא אתגר שלדעתי רבות ורבים מתמודדים איתו וזה המעורבות - אני מוצאת את עצמי  משקיעה בפוסטים עם תוכן חשוב ואין עליהם בכלל הרבה תגובות וזה קצת מתסכל. האתגר שלי הוא לייצר את האיזון בין התוכן המקצועי שאני מעלה לבין עידוד של חברי הקהילה לשתף ולהתייעץ כמה שיותר מהצד שלהם." מסרפת לנו תמר בכנות. 

"אתגר נוסף הוא כמובן גודל האחריות שמונחת על כתפי מנהלות ומנהלי קהילות בתחום הבריאות - אנחנו עוסקים במצב בריאותי של א.נשים, לפעמים כאלו שמוצאים עצמם מיואשים מהמערכת הרפואית והתפקיד שלי הוא מצד אחד להכיל את השיח ומן הצד שני לייצר את האופק אבל גם לתמוך הכל במידע מהימן, אמין ומקצועי". 

אל מול האתגר, איזו הצלחה אחת יש לקהילה שאת הכי גאה בה?

"היה מקרה של מטופל שהגיע אלינו די אבוד, עוד לפני אבחנה ברורה למצב הרפואי שלו. הוא החל לעלות פוסטים על בסיס יומי עם המון שאלות לגבי אפשרויות הטיפול, בחירת רופאים, מיצוי זכויות מול הביטוח, מול קופת חולים, זכויות במקום העבודה ועוד המון שאלות שכל מי שמתמודד עם מצב רפואי נתקל בהם."

"הוא קיבל המון תמיכה מהקהילה והמידע שהוא קיבל סייע לו מאוד בקבלת ההחלטות הרפואיות שלו. אחר כך הוא נעלם, שמתי לב לזה ופניתי אליו באופן אישי כדי להתעניין במצבו. הוא אמר שהוא בדרך להחלמה והזכיר כמה הקהילה סייעה לו בתחילת הדרך שלו וכמה כוחות וידע הוא שאב ממנה. היום הוא מגיב ומסייע לכל פוסט של חבר או חברת קהילה עם מצב רפואי דומה לשלו וממשיך את השרשרת של התמיכה והסיוע. מספק!"

יש אתגר גדול בניהול של קהילה רב תחומית, ודווקא בעידן של היום אני רואה שהמגמה היא מעבר לקהילות יותר קטנות וממוקדות. הרבה ארגונים מתלבטים אם להקים קהילה שקהל היעד שלה רחב או מצומצם יותר, דיברת קודם על היתרונות של קהילה רב תחומית, תוכלי להרחיב?

יתרון אחד הא היכולת שלנו לגדול באופן אורגני - בגלל שאנחנו לא עוסקים במחלה או מצב רפואי אחד, מגיעים אלינו א.נשים מכל קצוות הקשת, גם חולים, גם מחלימים, גם caregivers (בני משפחה מטפלים), גם אנשים ממקצועות הבריאות השונים, וגם כאלו שהם לא חולים אבל יש להם מודעות בריאותית גבוהה והם רוצים להיות חלק מהמרחב הזה ולצרוך תוכן אמין ואיכותי בתחום של ניהול מחלה. הקהל הרחב הזה גם יוצר אפקט מוגבר של חוכמת ההמונים ואפשרות לסיוע לחברי הקהילה מכל מיני זוויות - רגשית, רפואית, כלכלית. עוד יתרון, וזה בהחלט בפוקוס שלנו לזמן הקרוב, זה היכולת לייצר שיתופי פעולה נרחבים עם קהילות בריאות נוספות, עם עמותות או יזמים בתחום הבריאות - כי קהל היעד שלנו רחב ומגוון ואפשר למצוא אצלנו הכל מהכל. 

איך את רואה את היחסים בין קהילות חברתיות כמו שלך לבין מערכת הבריאות הפורמלית? האם את חשה שהרופאים והמוסדות הרפואיים מכירים בערך של קהילות כאלה?

"אני לא חושבת שאנחנו עדיין שם מבחינת ההכרה של הממסד הרפואי, אבל אין ספק שהשינוי מתחיל. אני יכולה לומר שחברת Tomorrow שמה לעצמה למטרה לקדם את התחום של ניהול אירוע רפואי בישראל, תחום שקיים בעולם כבר שנים אבל במערכת הבריאות הישראלית נמצא עדיין בחיתוליו. 

כל ארגוני הבריאות שנפגשנו איתם מבינים מיד את הצורך במקצוע כזה ובפונקציה כזאת בתוך מערכת הבריאות, אבל לתפיסתי הם עדיין מסתכלים יותר פנימה מאשר החוצה לעולם הקהילות, והם עושים את צעדיהם בעולם הזה, מאוד בזהירות ומחשבים סיכונים. 

בזמן האחרון כן ראינו כמה הצלחות של שיתופי פעולה של קהילות עם הממסד הרפואי הרשמי ואני מקווה שגם אנחנו נצליח לפרוץ שם את הדרך".  

איך את מאזנת בין הרצון להנגיש מידע רפואי מדויק לבין העובדה שאינכם גורם רפואי רשמי? איך אתם מתמודדים עם המתח הזה?

"זה אכן אתגר מתמיד, ולי באופן אישי מאוד חשוב שבקהילה שלנו יעלה רק מידע מהימן ומעודכן שנתמך במקורות אמינים. כשאני מעלה פוסט עם מידע רפואי הוא לעולם לא יכלול המלצות טיפוליות, אלא יכלול מידע אובייקטיבי שמסתמך על מקורות מידע של מוסדות רפואיים מוכרים, אוניברסיטאות, ארגונים מקצועיים וכו', אוודא שהמידע מעודכן ואציין את מקורות הפוסט.

הפוסטים שעולים אצלנו הם לא רק מעולמות הרפואה, אלא גם מעולמות תוכן אחרים שקשורים לניהול מחלה כגון מיצוי זכויות, היבטים ביטוחיים וכו', גם במקרה הזה אני דואגת להסתמך על מקורות מהימנים. בנוסף, בחברת tomorrow יש צוות מקצועי רב תחומי מכל העולמות של ניהול טיפול, כולל אנשי רפואה, אחיות, עובדות סוציאליות, מומחי ביטוח וכו', ולכן תמיד אעזר בהם בהנגשת התוכן. בעולם שבו יש כל כך הרבה פייק ניוז בריאותי, אני רואה שליחות בליצר מרחב בו ניתן לצרוך מידע אמין, מהימן שמונגש בגובה בעיניים."

כמנהלת קהילה בתחום הבריאות, תמר נותנת טיפ חשוב גם לאחרים:

"לא לוותר על העלאת תוכן איכותי מהצד שלכם, גם אם הוא לא מביא הרבה טראפיק, הוא נותן לקהילה מימד מקצועי שכל כך חשוב בימינו."

היה רגע שבו שקלת לוותר על ניהול הקהילה? מה גרם לך להמשיך למרות הקשיים?

"בטח, היו כמה רגעים כאלו ועדיין יש, זה משהו שאני בתור מנהלת קהילה מתמודדת איתו הרבה. למשל כשיש שבועות שהם יותר 'חלשים' מבחינת המעורבות של חברי וחברות הקהילה, או כשאני מאוד משקיעה בתוכן והוא לא מקבל מספיק חשיפה, תהודה או מעורבות, או שהאלגוריתם אומר את דברו. המוטיבציה מגיעה מההצלחות הקטנות - מהגדילה האורגנית של הקהילה והעברת הבשורה מפה לאוזן, ומהמקרים שהצלחנו ממש לסייע למישהו או מישהי שנמצאים בצומת דרכים בריאותית. 

כשאחת מחברות הקהילה כתבה לפני מספר ימים שהפוסטים בקהילה עושים לה סדר ונותנים לה בהירות במסע הטיפולי שלה, לא רק בהיבט הרפואי, גם בשאר ההיבטים של ניהול מחלה , זה בדיוק מה שנותן לי מוטיבציה להמשך. 

איך ניהול הקהילה השפיע עלייך באופן אישי? אני שואלת לקראת סיום.

"קודם כל - כמו שגיליתי שיש עולם שנקרא 'ניהול אירועים רפואיים', גיליתי שיש עולם שלם שנקרא 'ניהול קהילות'. 

אני בטבע שלי צורכת תוכן מאוד שקטה ופחות נוטה לשתף ולהתערב בשיח בקהילות אלא יותר צופה מהצד, או מחפשת מידע באופן פאסיבי יחסית. מאז שנכנסתי לנהל את הקהילה גיליתי כמה כוח יש לקהילות ולשיתוף וספציפית בתחום הבריאות."

"כמובן שיחד עם זה באה האחריות, מאז שנכנסתי לנהל את הקהילה אני מרגישה אחריות רבה לכל תוכן שעולה שם. אני כל הזמן מזכירה לעצמי שיש אלפי אנשים שאולי נחשפים לתוכן הזה ולכן, מהצד שלי הוא צריך להיות כמה שיותר מדויק. גם מכיוון הפוסטים שעולים, התגובות וההמלצות, אני כל הזמן עם היד על הדופק כדי לוודא שאין משהו שחורג מהגבולות שהגדרנו."

תמר מדגישה את החשיבות של קהילות בריאות בהעצמת מטופלים: "בעידן של מידע זמין אך לא תמיד מהימן, קהילה מקצועית יכולה לספק למטופלים הן את התמיכה הרגשית והן את הידע המקצועי שהם זקוקים לו כדי לקחת חלק פעיל בניהול המחלה שלהם."

איך את רואה את עתיד הקהילה? יש כיוונים חדשים שאת רוצה לקחת אליהם את הקהילה, או שינויים שאת מתכננת?

"אני מקווה שנצליח להמשיך ולגדול אורגנית ולהגיע לכמה שיותר א.נשים שיקחו חלק ויחשפו ליתרונות של הקהילה שלנו, אבל גם לתפיסה הזו שמחלה היא אירוע שניתן וצריך לנהל ואפשר לעשות את זה, שניהול של מסע מטופל זו תורה בפני עצמה. 

הייתי שמחה בעתיד הקרוב לשתף פעולה עם קהילות בריאות אחרות, שיכולות לתת את הזווית היותר ספציפית וממוקדת שלנו כקהילה כללית חסרה, למשל בתחומים האונקולוגיים או בקבוצת המחלות השקופות, שרבים מהחולים שמשתייכים לקבוצת מחלות אלו מגיעים אלינו לקהילה. כמו שאני רואה את זה, קהילות בריאות הן כיום חלק בלתי נפרד ממסע המטופל.ת והן מהוות כלי עזר מדהים בניהול מחלה."

ראיון זה הוא חלק מסדרת ראיונות עם מובילי ומובילות קהילות בריאות בישראל, במסגרת הקהילה שהקמנו עבורם. בקהילה זו, מנהלים ומנהלות קהילות בריאות מכל רחבי הארץ חולקים ידע, מתייעצים ולומדים זה מזה כיצד להוביל את קהילותיהם בצורה מיטבית. אם גם אתם מנהלים קהילת בריאות, או חושבים להקים קהילה כזו, אתם מוזמנים להצטרף אלינו וללמוד מהניסיון העשיר של תמר ושל שאר חברי וחברות הקהילה.

על מיזם קהילות בריאות